Kinderen willen beter betrokken worden bij álle beslissingen waar ze door hun ziekte mee te maken krijgen. Niet alleen beslissingen over de behandeling zelf. Alleen dan kunnen ze hun ziekte en behandeling inpassen in hun leven en niet andersom.

- Margrite Kalverboer, de Kinderombudsvrouw.

De Kinderombudsman roept professionals en bestuurders in de zorg, het onderwijs en de sport op hiermee rekening te houden. De Kinderombudsman sprak de afgelopen jaren regelmatig met kinderen die medische zorg nodig hebben. Hoewel zij over het algemeen best te spreken waren over de zorg die zij kregen, stond beter betrokken worden met stip op één op hun lijst met onderwerpen waar de Kinderombudsman iets aan moet doen. Daarop is besloten om samen met kinderen en jongeren te onderzoeken hoe het beter kan. In het rapport 'Mijn Zorg, Mijn Zaak' zijn de ervaringen, tips en aanbevelingen van 22 kinderen gebundeld. Kinderen laten zien wat professionals op welk moment kunnen doen om hen volwaardig bij beslissingen te betrekken.

Onvoldoende geluisterd, diagnose gemist

Dat het niet goed betrekken van kinderen grote gevolgen kan hebben, laat het verhaal van Ezra* zien. Ezra heeft Cerebrale Parese, een aandoening waardoor hij zijn spieren niet goed kan aansturen. Hij zit al zijn hele leven in een rolstoel. De laatste jaren kreeg Ezra steeds meer pijn, vooral in zijn voeten. "Mijn voeten staan in de fik, het voelt alsof er lava doorheen stroomt." Ezra kaart het aan bij zijn dokters, maar die zeggen dat het vast door de Cerebrale Parese komt. Uiteindelijk komt Ezra terecht op een pijnpoli, waar hij zich wel serieus genomen voelt. Er volgen veel onderzoeken en er wordt een oorzaak gevonden. Ezra blijkt nóg een aandoening te hebben, die de pijn in zijn voeten verklaart. Pas dan begint zijn behandeling daarvoor.

*niet zijn echte naam

Aandacht, tijd en oprechte interesse

Kinderen en jongeren die tevreden zijn, geven aan te ervaren dat professionals tijd voor ze maken, aandachtig luisteren en geïnteresseerd zijn in wat zij belangrijk vinden. Kinderen vertellen ook over de uitgebreide uitleg die ze krijgen, in begrijpelijke taal. Ze vertellen over de goede terugkoppeling die ze krijgen als een beslissing eenmaal genomen is. Kinderen met minder goede ervaringen missen deze zaken juist. Ze vertellen over dokters en verpleegkundigen die altijd haast hebben, zich vooral op hun ouders richten of niet openstaan voor hun ideeën. En over docenten die het initiatief voor extra ondersteuning bij hun leerlingen laten. En het aan de kant staan bij sport.

Flexibiliteit en maatwerk

Kinderen noemen verschillende voorbeelden. Ze willen meer te zeggen hebben over wanneer afspraken gemaakt worden en of ze kunnen videobellen met de arts. En ze willen meepraten over het moment en de overgang van kinderarts naar een volwassenenarts. Als het gaat om onderwijs en sport, willen ze zelf beslissen wie mogen horen wat er aan de hand is. Ook bij beslissingen over extra ondersteuning op school of het overstappen naar een ander niveau willen ze beter betrokken worden. Dit kan alleen als er ruimte is voor flexibiliteit en maatwerk.

Lessen uit de coronacrisis

De coronacrisis heeft bestaande problemen uitvergroot, maar laat ook zien dat positieve veranderingen mogelijk zijn. Tijdens de eerste golf zijn afspraken verzet en wachttijden opgelopen. Tegelijkertijd werd er veel meer gebruik gemaakt van digitale mogelijkheden voor contact, zowel in de zorg als in het onderwijs. Voor veel kinderen is dit een enorme uitkomst. Kinderen vragen zorgverleners en docenten om gebruik te blijven maken van zorg en onderwijs op afstand, ook buiten coronatijd.

Ga naar het rapport Mijn zorg, mijn zaak